Hoy, día 12 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Como en años anteriores AFIXA ha establecido mesas informativas en distintos puntos de nuestra ciudad para sensibilizar a la población linarense sobre estas patologías y dar a conocer los recursos y servicios que esta entidad ofrece.
Este año uno de los objetivos principales de AFIXA es reivindicar y dar a conocer los casos de hombres que padecen estas enfermedades y el estigma que supone «sufrir» una enfermedad catalogada de mujeres.
El 90% de los casos de Fibromialgia se presenta en mujeres, sin embargo no se debe hacer de menos a ese 10% de hombres que convertido en números se vuelve en millones de hombres que padecen fibromialgia en el mundo. La Fibromialgia no debe ser considerada como una enfermedad de mujeres. Debido a la prevalencia la mayoría de los médicos no pueden pensar en un diagnostico de Fibromialgia cuando atienden a un paciente varón con dolor musculoesquelético y fatiga, lo cual retrasa el diagnóstico y hace que la sociedad piense erróneamente que los hombres no sufren Fibromialgia.
Esto causa problemas especiales para los hombres que viven con ella tanto para obtener un diagnóstico, como en la búsqueda de apoyos. Por otra parte los hombres no acuden al médico, retrasan el diagnóstico debido a los estereotipos de género. Influye el miedo a ser tachados de débiles o vagos, pues a los hombres se les enseña desde pequeños a ser duros a no llorar, a no quejarse. Ellos sienten como si al sufrir Fibromialgia su masculinidad disminuyera ya que culturalmente los hombres deben ser proveedores y protectores de la familia y ahí radica el rol y diferencias de género. El dolor y las dudas hacen más difícil para un hombre mantener una relación o explicar su condición de enfermo de FM a la familia, amigos o compañeros de trabajo, lo cuál produce una espiral descendente donde callan, no hablan de dolor, sufren los síntomas y comienzan a comportarse de una manera irritante y agresiva con la gente de su alrededor. Aunque los roles de género están cambiando la FM afecta de modo diferente a los hombres y a las mujeres. Los hombres comúnmente se comportan reacios a admitir un dolor intenso o un malestar pues sienten a veces que no deben flaquear que deben aguantar su rol de alimentar, proveer y proteger a la familia a través de su trabajo. Los varones desde pequeños son socializados a no revelar sus sentimientos y sus miedos, por lo tanto son menos habituales a buscar apoyo, consejo o formar parte de alguna asociación de pacientes donde a menudo se sienten aislados cuando acuden a cualquier taller o terapia que ofrece la asociación al ser el único miembro masculino en un grupo de mujeres, lo cuál los conduce a experimentar un aislamiento y un estigma aún mayor, buscando a veces el anonimato en redes sociales y comunicación online.
¿PORQUÉ LOS HOMBRES TIENEN DIFERENTE PERFIL DE SÍNTOMAS EN FM QUE LA MUJER?.
Las diferencias hormonales en el hombre y la mujer son obvias, a menudo las crisis en la mujer están vinculadas al ciclo menstrual o acontecimientos hormonales como la menopausia. En los hombres se creé que la testosterona, la hormona masculina primaria desempeña un papel beneficioso cuando se trata del dolor en general. También existen diferencias de género en cuanto a la hormona del estrés (cortisol). Los cerebros de las mujeres no son idénticos a los de los hombres, una de las diferencias que pueden influir en lo que es la FM es cómo en cada género masculino o femenino el neurotransmisor SEROTONINA mensajero químico que juega un papel clave en la FM funciona de manera diferente produciéndose de manera natural siete veces menos en las mujeres que en los hombres.
Está claro que se necesitan más estudios de investigación para conocer la verdadera naturaleza y prevalencia de la FM en hombres ya que la experiencia de un hombre con esta enfermedad es bastante diferente a la de la mujer.
La sociedad en la que vivimos tiende a asociar la autoestima con la habilidad del individuo de ser “productivo”. Como pacientes de FM bien sea hombre o mujer las expectativas de vida anteriores simplemente se vuelven irrealistas. Continuar juzgándose a uno mismo y a nuestras vidas son metas fuera de la realidad y solamentwe nos llevarán al desánimo y a la desesperación.
Tal como ocurre en cualquier reto en la vida AFIXA este año se propone sacar del aislamiento y la soledad a los hombres que padecen FM, que salgan de sus silencios y encuentren con quién hablar, expresar sus vivencias, sus emociones, hacer que se sientan arropados y acompañados en esta batalla que nos lleva a un viaje que sobretodo tiene que estar lleno de vida y esperanza y no de tanto dolor, soledad y frustración.
MANIFIESTO DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA 2017
Este día 12 de Mayo es el día Internacional de la FM, SFC y SSQM , es el día en el que los enfermos hacemos con nuestra presencia que el mundo desvie un poco su mirada hacia nosotros y este año más especialmente queremos no hacer de menos a ese 10% de hombres que convertido en números se vuelve en millones de hombres que padecen FM en el mundo y que por su poca prevalencia hace que la sociedad piense erróneamente que los hombres no la sufren acusando aún más la invisibilidad y el estigma que de por si acompañan a estas enfermedades de Sensibilización Central.
Este día de conmemoración es insuficiente para mostrar al mundo la verdadera realidad de nuestro sufrimiento. La voz de los pacientes es un valor real, nuestra experiencia no es baladí, lo que nos ocurre, como lo vivimos y lo que necesitamos deben marcar las líneas de trabajo de todas las partes integrantes del sector sanitario, administrativo y público. Durante muchos años en este día los enfermos hemos salido a la calle y hemos manifestado “La salud no es negociable” exigiendo respeto, coherencia, corresponsabilidad, compromiso y pleno acceso al Sistema de Salud Público y Social. En este 2017 Afixa lo que pide ante todo es el repeto para que se entienda que las acciones que desde nuestra entidad planteamos están orientadas a representar las necesidades de los pacientes, aportar nuestras vivencias como pacientes y ocupar nuestro rol, pues no debemos ocupar el espacio de los profesionales, pero si ayudar a enfocar mejores herramientas de trabajo para fomentar una medicina PROACTIVA en vez de una medicina REACTIVA donde el papel del enfermo tenga una importancia fundamental en las estrategias de salud, en la comunicación, la empatía clínica con el profesional que permitan al enfermo el autocuidado, la autogestión de su enfermedad y la toma de decisiones. El activismo a través del asociacionismo es entendido como la concienciación y la demanda legítima de mejoras por parte de las administraciones públicas y de la sociedad en general, en la atención a los pacientes de FM SFC y SSQM. Por tanto este año el lema de nuestro manifiesto es:
POSITIVIDAD Y ESPERANZA EN EL CAMBIO.Desde AFIXA nuestro interés está centrado en cambiar el paradigma y la realidad de lo que significa vivir con FM, SFC y SSQM.
Por lo tanto nuestros objetivos son :
-Que exista coordinación intra e interniveles y que haya estructuras que lo faciliten.
-Que se valide y se reconozca nuestra condición de dolor crónico ya que el dolor no es solo un síntoma sino que en si mismo es una enfermedad,afirmación que se recoge en el “Plan Andaluz de las personas con dolor” y que pasa por incluir el dolor crónico en los conceptos de neuroplasticidad, sensibilización de las vías centrales del dolor, mecanismos descendentes inhibidores y dolor neuropático y en el cual no está integrada la FM así como tampoco en el “Proceso Asistencial Integrado en dolor crónico no oncológico” ni en el “Plan Andaluz de las personas con dolor” ni en el programa “PiCuida (Red de Cuidados de Andalucia).
-Pedimos formar parte de las propias organizaciones sanitarias, conseguir la transversalidad de la sanidad, poder ser capaces de trasmitir y aportar las necesidades de los enfermos, permitiéndonos, trabajar, y aportar nuestra experiencia así como la libertad de opinar sin tener que estar en oposición con el sistema sanitario.
– Queremos elaborar planes de acción de forma conjunta (asociaciones de afectados/as, médicos, enfermeros y sociedades médicas expertas).
-Necesitamos la formación de los profesionales sanitarios sobre las enfermedades de Sensibilización Central, la difusión de los avances en el conocimiento de las mismas, prácticas de diagnóstico y tratamiento actualizadas así, como partidas presupuestarias para la investigación médico-científica que nos lleven a descubrir la verdadera causa de estos síndromes.
-Pedimos que se incluyan a las asociaciones de pacientes en el ámbito político para opinar e influir en la toma de decisiones de las políticas de forma que se asegure la disponibilidad de las infraestructuras, recursos y servicios que faciliten la adecuada atención y protección a los enfermos.
-También es necesario la formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estas enfermedades. Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o recursos básicos a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud, evitando así la discriminación y la exclusión social.
Vivimos en estos días un nuevo concepto “Alfabetización en Salud” orientado a promover el manejo de enfermedades crónicas, conseguir por parte del enfermo la adquisición de habilidades para el control y autocuidado que se traduzcan en una mejora de la calidad de vida. La alfabetización en salud concierne a todos y cada uno de los actores implicados en la salud. A los enfermos como primeros protagonistas, formados, expertos, activos y responsables, pero también a los profesionales de las diferentes disciplinas mediante acciones que garanticen la sostenibilidad y continuidad de los programas y cuidados, asi como la formación de los profesionales de la salud , sin olvidar que las propias administraciones deben posibilitar los cambios que integren todas estas acciones garantizando la salud y sobre todo la equidad, pues los pacientes de FM, SFC y SSQM requieren un abordaje multifactorial, pluridisciplinar y multisectorial. Esto supone el compromiso por parte de todos los sectores implicados: el ámbito educativo y sanitario,la industria farmacéutica y de la alimentación, los medios de comunicación científicos y divulgativos y la representaiónn de colectivos de profesionales en la formación de profesionales, pacientes y asociaciones. Los enfermos de FM tienen puesta su POSITIVIDAD Y ESPERANZA de futuro en dos direcciones.
-Que el progreso de conocimientos científicos y la formación de los profesionales sanitarios responsables de nuestra salud alcancen cotas de implicación, formación, colaboración con asociaciones de pacientes y sobre todo compromiso.
-Que el entendimiento social haga caer los muros de la incomprensión y desconocimiento que separa y estigmatiza a los enfermos de FM.
Otras actitudes como el rechazo, la indiferencia o la discriminación son indignas de una medicina científica y de una sociedad humanista.
