Sacramento Expósito es presidenta de la Asociación Provincial de Parkinson, un colectivo que atiende a enfermos tanto de Linares como de otros municipios de la comarca gracias al intenso trabajo que realizan sus integrantes y profesionales.
Linares28: ¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de la asociación?
Sacramento Expósito: La asociación tiene un fin que es complementar la asistencia sanitaria que un enfermo de Parkinson necesita. Por un lado está el diagnóstico y la medicación que tienen los enfermos y, para completar eso, necesitan unas terapias que casi todas se refieren a ejercicios físicos. Por eso, nosotros tenemos terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y psicología. Esas son las cuatro líneas principales que una asociación de Parkinson debe de tener y con las que nosotros contamos aquí.
L28: ¿A cuántas personas atienden y cuántos profesionales trabajan con los pacientes?
S.E.: Nosotros recibimos a diario una media de unos 25 afectados, aunque tenemos muchos más por ser de ámbito provincial. Pero el tener que desplazarse de poblaciones cercanas a Linares sabemos que es un problema y solemos atender ese nivel. Y los profesionales que trabajan aquí son cuatro: un terapeuta ocupacional, una fisioterapeuta, una psicóloga y una logopeda. También tenemos un trabajador social y, a veces, una auxiliar administrativo.
L28: ¿Cómo suele ser el ritmo diario en la asociación con los pacientes?
S.E.: Ellos aquí van desarrollando sus terapias con los profesionales cumpliendo unos determinados horarios. Un trabajador entra, hace su terapia, y van cumpliéndolas todas. La terapia ocupacional es grupal y sirve para estimular el cuerpo y la mente a través de las terapias que hacen: hay mucho ejercicio de memoria, de movimiento, de coordinación de movimientos… En la fisioterapia tienen tratamientos grupales e individuales, de tal manera que la especialista les da sus masajes según sus necesidades. En cuanto a la logopedia, se hacen tratamientos individuales y, sobre todo, colectivos, ya que a partir de unos análisis previos se determina establecer varios grupos según la dificultad que tengan determinados pacientes al hablar. Y la psicología suele ser casi siempre individual, porque un enfermo de Parkinson suele presentar muchos momentos de depresión.
L28: ¿Desde cuándo lleva funcionando la asociación en Linares y qué balance se extrae de esa trayectoria?
S.E.: La asociación se inauguró en el año 2008, somos una asociación joven, pero poco a poco nos vamos consolidando. La valoración de estos años es muy buena y positiva porque, cuando empezamos, lo hicimos con dos socios y ya tenemos noventa. Vamos creciendo más, cada día, a base de mucho trabajo y consiguiendo objetivos importantes para los enfermos. Es verdad que nos cuesta mucho, pero ellos son muy trabajadores e imaginativos y, sinceramente, el balance que hacemos cada mes siempre supera el anterior; estamos muy contentos.
L28: ¿Se han notado los efectos de la crisis económica y los recortes por parte de las administraciones?
S.E.: Esta asociación se nutre de los proyectos que se presentan a las administraciones y también gracias a las obras sociales de las entidades bancarias, como La Caixa y Caja Rural. Aquí no hemos notado en demasía la crisis, pero sí es verdad que se notan los recortes por parte de las administraciones públicas, no porque hayan dejado de dar subvenciones, sino porque se han reducido las cuantías, se paga un poco más tarde y eso nos obliga a ir con cierto retraso…
L28: ¿Cuál es el papel de la familia en el proceso de tratamiento de una enfermedad como el Parkison?
S.E.: Los familiares son una pieza fundamental y creo que hay una máxima esencial, no solo en el Parkinson, sino en cualquier enfermedad neurodegenerativa, que es la importancia de cuidar al cuidador, porque de eso depende la forma en que el cuidador cuidará al enfermo. Por esta razón, tenemos una serie de talleres que hacemos para los cuidadores y familiares en general del enfermo de Parkinson. Creo que ellos se integran bien y que en los talleres se resuelven dudas importantes que nos surgen a todos siempre y, además, se exponen en común las preocupaciones y las incertidumbres que puede generar este tipo de enfermedad.
L28: ¿Hay algún proyecto o novedad para la asociación a corto o medio plazo?
S.E.: Nuestro principal proyecto es mantenernos porque, conforme está la situación general del país, para nosotros ya es un logro. Es verdad que proyectos surgen día a día para, precisamente, conseguir que se hable de Parkinson. Eso es lo que realmente queremos, que se conozca plenamente qué es esta enfermedad y que, por ejemplo, cuando la gente vaya por la calle no confunda a una persona bebida con un «parkinsoniano» como consecuencia de los movimientos que el enfermo pueda ir realizando… Necesitamos que la gente no se aparte porque vea venir a un enfermo, que lo reconozca por sus efectos y que se hable de esta enfermedad sin ningún tipo de tabú; ese es nuestro principal objetivo. Pero siempre tenemos cosas en mente con las que poder hacer público nuestro día a día, por eso estamos ya preparando una obra de teatro para Navidad, así como la celebración de nuestro Día Mundial del Parkinson, entre otras actividades.